Mijn lijst met blogs

maandag 12 november 2018

Maandag 12 november

Meer duidelijkheid over de PSA waarde van Leen. Mocht deze verder omhoog gaan wordt er gestart met hormoontherapie. Daar wij daarop nog 3 maanden wachten te lang vinden is de tijd gehalveerd. 24 december de uitslag van een week daarvoor bloedprikken
Maandag 12 november
Wat meer duidelijkheid over de PSA waarde van Leen. Mocht die hoger worden, wordt er gestart met hormoontherapie. Omdat wij 3 maanden daarop wachten te lang vinden is deze tijd gehalveerd. 24 december uitslag van een week daarvoor bloedprikken.

zaterdag 10 november 2018

Vrijdag 9 november

Teleurstelling. De PSA waarde bij Leen is hoger. Volgende week meer over het hoe of wat.

woensdag 24 oktober 2018

vervolg onderzoeken

23 oktober

Rosina had controle bij de radiologie. Gesprek en inwendig onderzoek. Niets bijzonders aangetroffen.
Over drie maanden weer bij gynaecoloog. Het nare van het geval is dat ze verder geen onderzoek kunnen doen naar evt. uitzaaiingen maar dat we moeten wachten of er zich klachten voor gaan doen aldus de radioloog.


vrijdag 10 augustus 2018

Vrijdag 10 augustus

Ook voor Rosina is de afgelopen tijd druk geweest.

Gesprekken met huisarts
En de fysio op oncologische basis is gestart. Dat is hard werken. Testjes gedaan om te kijken hoe het met de conditie is en aan de hand daarvan schema gemaakt hoe die weer op te bouwen.
Over 2 weken komt er een ontspanningstherapie bij bij een andere therapeut in hetzelfde pand.

Doel is de Marathon te gaan lopen😂😂😂😂

Vrijdag 10 augustus

Leen is vandaag voor controle naar uroloog geweest
Positief is dat de blaas zich goed leegt.
De PSA waarden waren weer wat lager dan de vorige keer. Zolang dit zich voort blijft zetten wordt er geen hormoontherapie gestart vanwege de nadelen die daar aan vast zitten. Ze kiezen voor kwaliteit van leven

zondag 22 juli 2018

zondag 22 juli

Al even niets geplaatst. Dat wil niet zeggen dat alles stil heeft gestaan. We hebben genoten van 5 dagen caravan Ouddorp. Advies van de diverse artsen.
Met Leen gaat het tot nu toe redelijk in afwachting van gesprek met uroloog.
Rosina heeft een eiwitrijk dieet voorgeschreven gekregen. En in het Franciscus zijn ze op zoek een fysiotherapeut op oncologische basis. Om de conditie te versterken.

dinsdag 10 juli 2018

Dinsdag 10 juli

Er kwam een telefoontje voor Leen vanuit het IJssellandziekenhuis dat het weefsel van de prostaat dat bij de laatste operatie weg is gehaald geen kankercellen bevat. Het maakt ons blij nu eens niet te horen dat er nog meer foute cellen zijn gevonden. Al maakt het de diagnose niet te genezen niet anders. Toch fijn een positief bericht.

maandag 9 juli 2018

Maandag 9 juli

Vandaag was Rosina's eerste controle gesprek in Franciscus ziekenhuis, het ziekenhuis waar de operatie plaats vond.
Het eerste gesprek met gynaecoloog en oncologisch verpleegkundige ging met name over het psycho sociale aspect.
Wat een herkenning. Vreemde extreme vermoeidheid. Nu pas tot het besef komen wat je achter de rug hebt. Voor sommige contacten lijkt het alsof alles nu voorbij is maar dat er wel degelijk gedurende lange tijd nog bijwerkingen zijn. Er komt begeleiding van een diëtiste omdat ik teveel afgevallen ben. Kortom een verhelderend ondersteunend gesprek. Geweldig geregeld in dit ziekenhuis.

maandag 2 juli 2018

Maandag 2 juli

Een roerig dagje.

Na een onrustig nacht was Leen om half 7 weer terug in het ziekenhuis. Weer niet kunnen plassen. Nu met de opdracht 4 keer zelf katheteriseren weer naar huis.

In die tussentijd had Lisa bij het uitlaten door zorgzame Inge de poten genomen. Gelukkig dat hier in het bos de hondenuitlaters elkaar en de honden kennen. Met penning om haar hals waren we zo gewaarschuwd..

Hoe zo dag bij dag leven. Het lijkt meer op van de ene dag in de andere dag rollen en bedenken of je wel in de normale wereld wakker geworden bent offe....

zaterdag 30 juni 2018

Zaterdag

Gisteravond tegen 10 uur mocht Leen weer thuis komen en jawel  zonder katheter. We zijn de nacht goed doorgekomen. Dit was dus weer een stap in het hele proces.

vrijdag 29 juni 2018

Vrijdag 29 juni

Van diverse mensen krijg ik berichtjes om te vragen hoe het Leen gaat omdat het de bedoeling was dat hij vandaag naar huis zou komen. Tot op heden kan hij zijn blaas niet tot acceptabel niveau legen. Het plassen gaat nu wel zelf. Afwachten wanneer het sein wordt gegeven dat zijn blaas funktioneert zoals het behoort. Ik wacht vol spanning af.

donderdag 28 juni 2018

Donderdag 28 juni

Tweede operatie Leen

Vanmorgen is Leen geopereerd. De prostaat is gepeld met als doel weer zelfstandig te kunnen plassen. Dus als alles goed is gegaan behoort de katheter tot het verleden. Maar dat moet de tijd uitwijzen. Hij heeft een ruggenprik gehad en zou een roesje krijgen. Maar de kanjer vond het interessant op het scherm mee te kijken dus geen roesje.
De ruggenprik begint langzaam zijn werking te verliezen. Vandaag en vannacht wordt de blaas gespoeld om de resten van de afgeschraapte prostaat te verwijderen. De bedoeling is dat die er morgen uitgaat en dat hij zelfstandig kan plassen. Tot nu toe was hij nog steeds afhankelijk van de katheter.  Tot zover voor nu. Blij dat ik hem weer gesproken heb.

dinsdag 19 juni 2018

Dinsdag 19 juni

Dag van ziekenhuis voor beiden.

Rosina gesprek met radioloog en bloedonderzoek

Leen gesprekken ter voorbereiding op de operatie van de 28e. De operatie wordt verdoofd via ruggenprik en roesje. Als  alles volgens plan verloopt wordt er tijdelijk iets aangebracht waardoor zijn blaas gespoeld wordt omdat er door de operatie via plasbuis restanten achterblijven. De hoop na deze operatie is dat hij dan de katheter die hij nu heeft kwijt is.

Daarna wordt de manier van behandelen met hem (ons) doorgesproken.  Ik schrijf dit expliciet zo omdat we samen de afspraak gemaakt hebben dat degene die de behandeling ondergaat zijn eigen beslissing neemt ongeacht wat de ander ervan vindt. Als alles verloopt zoals de artsen voor ogen hebben moet hij een nacht in het ziekenhuis blijven.

Nu een weekje om er rustig naar toe te leven. Day by day.

donderdag 14 juni 2018

Telefoontje van oncologisch verpleegkundige

De oncologen hebben als behandeling voor Leen als optie

Eerst de 28e de plasbuis vrij maken zodat de katheter er uit kan. Dat betekent meer bewegingsvrijheid.

Een hormoonbehandeling daarna om de mannelijke hormonen te reduceren die de kankercellen voeden.
De keuze die daarin gemaakt moet worden is
Of elke dag tabletje
Of 1 keer in 3 maanden injektie
Of castratie

Chemo is nog niet aan de orde.

maandag 11 juni 2018

Maandag 11 juni

Uitslag weggehaalde lymfklieren Leen

Er waren 8 lymfklieren "vuil" dat betekent dat genezing niet mogelijk is. Bestraling geen effect heeft.

De prostaat moet 28 juni gepeld worden zodat de plasbuis weer urine doorlaat en de katheter verwijderd kan worden.

Donderdag staat er een bel afspraak gepland met de intentie de verdere behandeling, die morgen in het oncologisch team besproken gaat worden met Leen door te nemen. Er zijn verschillende opties. Toch een teleurstelling weer.

donderdag 7 juni 2018

Donderdag 7 juni

Vandaag voor het eerst huishoudelijke hulp gehad. Lydia dank je wel we genieten weer van een schoon huis en bovendien hadden we het gezellig.

vrijdag 1 juni 2018

Vrijdag

Dubbel blij. Leen mocht thuis komen. We zijn weer fijn samen. 11 juni is er een gesprek met de uroloog. Spanning. Maar nu toch van elkaars aanwezigheid genieten. Ik had vandaag mijn laatste uitwendige bestraling zoals mijn karakter is afwachtend blij. Over 3 maanden afspraak bij gynaecoloog.

En nu... rusten genieten van post en bloemen.

En a.s. zondag mijn geboortedag.

woensdag 30 mei 2018

Woensdag 30 mei

Operatie van Leen gisteren is technisch geslaagd. Lymfklieren zijn verwijderd. Uitslag via de patholoog duurt ca een week.
De artsen zijn over het verloop van het herstel van de operatie tevreden. De drains zijn vandaag verwijderd. Op de planning staat morgen het verwijderen van de pijnlijn. Hij geeft een pijncijfer van 0 aan. Dat is fijn. Ook wil de uroloog toch nog een keer proberen of de katheter er nu wel uit kan. Er staat nog een operatie op de planning op korte termijn van het pellen van de prostaat.

Voor mij staat vrijdag de laatste uitwendige bestraling op het programma. Ik leef momenteel op de automatische piloot. Vergeef me als ik bezig ben dingen te vergeten die voor jullie belangrijk zijn ik doe het niet met opzet en doe mijn best.

vrijdag 25 mei 2018

Vrijdag

De eerste inwendige bestraling zit er op. En wat viel dat mee. De scan was erger. Nu volgende week vrijdag nog een keer. Maar daartussen zitten nog heel wat spannende dagen tussen vanwege de operatie van Leen dinsdag.

dinsdag 22 mei 2018

Dinsdag 22 mei

Naar het nieuwe EMC geweest. Dat is wennen zo steriel echt een ziekenhuis gevoel terwijl Daniel een knus gevoel gaf. Maar het gaat om de behandeling. Vandaag een scan gehad om de plaats van de inwendige bestraling te bepalen. Dat was geen lolletje en deed erg pijn pfft. Nu nog twee inwendige bestralingen van ieder een kwartier. Vrijdag de eerste volgende week vrijdag de tweede.

donderdag 17 mei 2018

Donderdag

23 uitwendige bestralingen zitten erop voor Rosina. Dankbaar dat ik dit heb mogen volbrengen
Mede dank zij de bemoedigingen in vele vormen. Ik probeer iedereen daarvoor een persoonlijk berichtje te sturen mocht ik per ongeluk iemand over geslagen hebben ook voor u voor jou geldt dat de lieve bemoedigingen me kracht gegeven hebben.

Wat de voortgang betreft. Dinsdag scan om te bepalen waar de inwendigige bestraling precies plaats moet vinden. Dus het litteken van de hechting waar de baarmoederhals is weggehaald. De kanker was van binnen de baarmoeder uit ook onderweg naar de baarmoederhals. Maar ook hebben ze daar na onderzoek schone snijranden getroffen. De vrijdag erop vindt de eerste bestraling plaats en 1 juni de laatste. Nu heerlijk 4 dagen niets.

woensdag 16 mei 2018

Operatie Leen

Groen licht voor het wegnemen van de lymfklieren in de onderbuik van Leen is er. Operatie staat voor de 29e gepland.

Morgen de laatste uitwendige bestraling van Rosina. Hopelijk mogen de inwendige nog volgen voor de operatie van Leen.

dinsdag 15 mei 2018

Leen zijn dagopname

Het zelfstandig plassen is mislukt. De katether is teruggeplaatst wat een teleurstelling. Nu nog het gesprek met de anestesist als die groen licht geeft kan de operatie de 29e doorgaan.

maandag 14 mei 2018

Maandag 14 mei

Vandaag de eerste van de 4 laatste uitwendige bestralingen deze week van Rosina.
Leen heeft morgen voorbereidende gesprekken voor zijn eerste operatie. Katheter wordt verwijderd in de hoop dat hij zelf zijn blaas kan legen na een week medicijngebruik. Het zou kunnen zijn dat als dat niet goed verloopt hij een nachtje moet blijven.

Waar we gehoopt hadden dat alles voor de zomer achter de rug zou zijn. Begint de spanning hoe alles met Leen gaat lopen.

woensdag 9 mei 2018

Eerste operatie Leen

Er komt net een telefoontje uit het  IJssellandziekenhuis dat eerste operatie van Leen gepland is op dinsdag 29 mei. Dan worden dus de lymfklieren verwijderd.

maandag 7 mei 2018

Maandag beiden apart van elkaar naar ziekenhuis

Leen heeft vanmorgen een gesprek gehad met de chirurg in het IJssellandziekenhuis.
Volgende week dinsdag moet de katheter verwijderd. Nu een week medicijnen slikken zodat hij dan ook zelf weer plassen kan. 's middags afspraak bij anestesist om de operatie van lymfklierverwijdering te kunnen doen. Datum daarvan staat nog niet vast. Betekent wel een ziekenhuisopname.
Eindelijk weer een stap verder.
De kans dat ook hij bestraald moet gaan worden is groot.
Ondertussen gaan de bestralingen van Rosina door. Deze week 4 en volgende week 4.

vrijdag 4 mei 2018

Vrijdag...14e bestraling Rosina

Blij met weer twee dagen rust.
Na de bestraling van vandaag een gesprek gehad met de arts. Deze heeft meteen voorbereidingen getroffen voor de inwendige bestraling. Fijn dat dat zo onverwacht gebeurde. Ik weet nu ook dat na de 9 uitwendige bestralingen die ik nog te gaan heb eenmaal een scan heb voor het bepalen hoe de inwendige bestraling plaats gaat vinden. Dan 1 maal per week inwendige bestraling twee keer.

We zien het ziekenhuis afgetuigd worden om opnieuw verder te gaan in Erasmus MC. Ik hoop dus dat mijn ziekte in Daniel achterblijft voorgoed. We gaan nu saampjes een zonnig weekend tegoed.

dinsdag 1 mei 2018

Afspraak Leen in IJsselland

Leen heeft een afspraak kunnen regelen bij een opererend uroloog in het IJssellandziekenhuis. We hopen dat alles nu in gang gezet kan worden.

We hebben vandaag de toezegging gekregen van de gemeente dat we huishoudelijke hulp krijgen. Een zorg van het lijstje af.

maandag 30 april 2018

Wat een tegenvaller

Leen is vandaag naar het Franciscusziekenhuis geweest 4 weken gewacht op iets wat toen al duidelijk had kunnen zijn, de vorm van de prostaat is niet glad genoeg om via een robot verwijderd te kunnen worden.
Het vervolg gaat ongeveer nu zo: eerst verwijdering van lymfklieren in de onderbuik. Onder narcose. Wordt daar iets kwaadaardigs aangetroffen dan starten met hormoontherapie. Vervolgens wordt de prostaat in een tweede operatie gepeld zodat de katheter eruit kan. Daarna volgen bestralingen. De operaties gaan in het IJssellandziekenhuis plaats vinden. Datum nog niet bekend.

donderdag 26 april 2018

Voor deze week de laatste bestraling gehad.

Drie dagen weekend. Nu 9 van de 23 van de uitwendige bestralingen erop zitten. De bijwerkingen beginnen zich meer te manifesteren. Een behulpzame zuster  helpt me om daar zo relaxt mogelijk mee om te kunnen gaan.

Ik moet eerlijk bekennen dat ik er nu psychisch even doorheen zit. De twijfel of er niet meer aan goede cellen kapot gemaakt wordt dan er aan eventuele foute cellen verwijderd wordt.

De angst om Leen die maandag een intake gesprek heeft voor zijn operatie. Het huishouden dat gedaan moet worden. Wel aanvraag voor huishoudelijke hulp bij de gemeente gedaan. De wachttijd is lang. Maar wel een lief aanbod van een grote schat die als de nood daarin hoog wordt ons daarin wil helpen.

De post komt net. Daagt er wat dit betreft wellicht toch licht aan de horizon. Dinsdag.a.s. komt er iemand van de gemeente praten. 

dinsdag 24 april 2018

Wat een nare dag

Vandaag de 7e bestraling. Veel last van mijn darmen dus heel vervelend om te reizen. Verdrietige verhalen aangehoord wat kun je toch weinig mensen helpen. Bestralen ging goed. Gesprek met verpleegkundige leverde weinig op.
En toen begon het wachten op de taxi o wat verlang ik dan naar huis. Bleek de taxicentrale een storing te hebben dus taxi veel te laat. Nog andere mensen ophalen in een overvolle stad op spitsuur.
Ik ben denk ik maar weinig keren zo blij geweest dat iemand ooit eens het fenomeen bed heeft uitgevonden.

vrijdag 20 april 2018

Vrijdag de balans opmaken van 5 bestralingen

Dankbaar, blij en een beetje trots dat ik het voor deze week volbracht heb.

Verbaasd en dankbaar voor zoveel welwillende mensen op mijn pad. Allereerst Leen die ondanks zijn eigen ziekte alle 5 keren met me mee reisde.,De regelklussen deed. De taxichauffeurs die allemaal op hun eigen wijze de reis leuk maakten. Het personeel van Daniël de Hoedkliniek allemaal even hulpvaardig en vriendelijk. De gaande en komende patiënten waarvan de meesten moed uitstraalden.

Zelfs de koffieautomaat, een bakkie troost na afloop.

Nu alleen de bijwerking van te snel werkende darmen zien te stoppen.

Voor volgende week staan er weer 4 behandelingen gepland en een gesprek.

woensdag 18 april 2018

Vandaag woensdag

Derde bestraling gehad. Er is een extra markering geprikt boven het litteken. Dat is een klein prikje blauwe inkt. Ik heb niet goed begrepen waarom dit was. Ik had de puf niet om duidelijkheid te vragen. Volgens mij vertelden ze het er wel bij. Zoals bij alles. Maar ik ik voelde vandaag te gammel om me daar druk over te maken. Thuis gekomen in bed gekropen.

maandag 16 april 2018

Bestraling

Vandaag heeft Rosina haar eerste bestraling gehad.
Liefdevolle mensen gaven goede uitleg dat is al het halve werk. De bestraling op zich was goed te doen. Het heen en weer gereis is vermoeiend.

donderdag 5 april 2018

Tweede bezoek Daniël de Hoed kliniek

Vandaag heeft Rosina een scan gehad naar aanleiding waarvan ze het te bestralen gebied gemarkeerd hebben.

Maandag 16 april staat de eerste bestraling gepland.

woensdag 4 april 2018

Eerste bezoek Daniël de Hoed kliniek

Gisteren heeft Rosina een gesprek gehad over de behandeling

Die gaat er als volgt uitzien
Donderdag scan ter markering van het te bestralen gebied
Na ca. een week het begin van de 23 uitwendige bestralingen dus 5 weken 5 dagen per week
Daarna 2 inwendige bestralingen 1 per week

vrijdag 30 maart 2018

Planning operatie Leen

Er is nu duidelijkheid wat de behandeling van Leen in gaat houden.

Operatie met weghaling van prostaat en omgeving, lymfklieren. Hiervoor krijgt hij een oproep vanuit Franciscus. De operatie vindt plaats middels een robot die ze hier in de stad in 3 ziekenhuizen hebben.

Het plekje op zijn long wordt voorlopig slechts gevolgd.

maandag 26 maart 2018

Na de schrik toch weer vreugde

Leen had vandaag een narigheid waardoor hij toch even bij de uroloog langs moest onverwacht. Gelukkig bleek het oplosbaar.

Mooie bijkomstgheid was dat hij een gedeelte van de uitslagen van de onderzoeken i.p.v. vrijdag nu kreeg. Darmen schoon. Botten schoon. Morgenavond in het grootartsenoverleg wordt besproken hoe nu verder. Er is 1 ding nog niet helemaal duidelijk. En uiteraard ook de wijze van behandelen nog niet. De afspraak voor vrijdag a.s. staat dus nog.

woensdag 21 maart 2018

Scans Leen

Vandaag heeft Leen 2 scans ondergaan. Een botscan en een CT scan.

De datum van uitslag staat gepland op 30 maart a.s.

maandag 19 maart 2018

vrijdag 16 maart 2018

Uitslag onderzoek Leen

Ook Leen blijkt nu getroffen door kanker. Prostaatkanker. Woensdag verdere onderzoeken. Niet te verwerken nu meer.

vrijdag 9 maart 2018

Wat een narigheid

Leek ik aan te sterken, wordt Leen op een nacht heel erg naar kon zijn blaas niet legen.
Om een lang verhaal kort te maken. Hij moest door naar het ziekenhuis. Daar hebben ze hem voorlopig van zijn probleem afgeholpen hij moest een nachtje blijven.  De waardes in zijn bloed toonden aan dat het noodzakelijk was om biopten van zijn prostaat te nemen.
Volgende week de uitslag.

Hoeveel kan een mens nog hebben. Want om heel eerlijk te zijn was de paniek bij mij tot een hoogtepunt. Lieve mensen rondom ons hebben alle narigheid tot een minimum proberen te beperken. Wat een zegen. We zijn daar heel dankbaar voor.

We proberen alles bij partjes te verwerken. Ieder op eigen wijze. Maar een gedeelte samen.
20 maart staat mijn eerste gesprek bij Daniël de Hoedkliniek

dinsdag 6 maart 2018

Proud

Het plan was dat ik zelf de prikjes regen trombose zou gaan geven. En ja hoor gelukt.

Echter het zelfstandig douchen en aankleden kost me qua energie en pijn nog wel erg veel.

Maar misschien wil ik ook te snel. Operatie nu pas 2 weken geleden. En de indrukken daarvan staan nog op mijn netvlies. Het thuisgevoel wil nog niet echt helemaal terugkomen.

zondag 4 maart 2018

Overdenking

In deze tijd van veel diversiteit  aan gesprekken schieten er regelmatig bijbelfragmenten door mijn hoofd.

Toen ik dacht aan de mensen die zo liefdevol om ons heen staan, ieder met hun eigen gave en op eigen wijze.

Voor degenen die het verhaal uit Markus 2 kennen. 4 vrienden die hun lamme vriend bij Jezus brengen. Het huis waarJezus vertoeft is vol ze kunnen dus niet door de deur. Ze maken een opening in het dak en laten hun vriend voor de voeten van Jezus zakken. Zo ervaar ik de warmte van de mensen om me heen.

Ik vecht nog met de rest van de tekst waar Jezus zegt uw zonden zijn u vergeven. Gaat dat zo eenvoudig? Met behulp van gesprekken en gebeden kom ik hier ook mee een stuk verder op pad. Het is immers ook de tijd richting Pasen.

zaterdag 3 maart 2018

Zaterdag

Inmiddels bijna een week thuis. Dankbaar voor alle liefde en zorg die ik krijg. Maar ook Leen wordt niet vergeten. Wat een warmte in deze koude dagen.

Ik krijg nu lichamelijk een ander soort pijn. Ik noem het maar genezingspijn. Wellicht het trekken van helende wonden. De morfine heb ik gelukkig nog kunnen laten staan.

De vermoeidheid is erger dan de vermoeidheid die ik van de CVS heb. Nee ik kom dus buiten geen partijtje sneeuwballen gooien😉

Ondanks alles lachen we wat af humor is er volop.

Voor nu is er de angst om alleen te zijn. Dus dat zal ik nog moeten overwinnen. Want een man aan een tafelpoot is mensenmishandeling geloof ik😂

Vanuit hier weer dank voor alle steun. Bemoedinging, gebed.

donderdag 1 maart 2018

Gematigd positief

Vanmorgen voor gesprek naar Franciscus geweest.

De lymfklier die uitzaaiingen aangaf bleek de enige. Blij? Ja toch wel want er had ook veel meer narigheid tevoorschijn kunnen komen. Maar toch....

Verdere behandeling noodzakelijk. In deze regio kiezen ze bij deze kankersoort voor in en uitwendige bestraling.
Dat gaat gebeuren in Daniël de Hoedkliniek. Als alles gaat zoals verwacht weten we daar rond 8 maart meer over.

Intussen herstellen van de operatie.

woensdag 28 februari 2018

Hoe ik alles ervaar, of hoe ben ik er onder...

Regelmatig word me gevraagd hoe ervaar je datgene wat je overkomt.

Het eerste moment was paniek willen slapen, hoofd onder het dekbed.
Vastgehouden willen worden niet alleen durven zijn het idee ik ga dood en ik heb nog 1 ding te doen. Dat laatste kwam meer door iets wat ik voor hier nu niet neerschrijf maar wel goed met iemand heb kunnen bespreken.

Vervolgens is het of er iets op de automatische piloot ging. Ik zit in het schuitje en ik vaar mee of ik doe helemaal niets.

En de berichten die kwamen over de vorm kanker werden steeds ernstiger. En het leek wel of ik steeds rustiger werd. Ook dank zij fijne gesprekken, gebeden....

De operatie naderde doodeng want deze gaat door voor een grote operatie.
Meteen diezelfde dag het bericht lymfklier geeft uitzaaiingen aan. Ja op de een of andere manier had ik steeds intuitief al gevoeld dat dat antwoord zou komen.

Hoe ik me nu voel? Morgen is de dag van een waarheid. Toch geen paniek, toch nog plezier toch dankbaar voor alle liefde maar ook het niet meer kunnen voelen wat er gebeurt. Ik ben herstellende van een flinke operatie en dat vergt heel veel energie. Ik verdeel in mijn hoofd nu maar de dingen in porties.  Want eten drinken lopen gewassen en aangekleed worden pfft vreet energie.

Hoe ik het ervaar? Ik kan het niet duidelijker maken. In ieder geval geen opstandigheid of waarom ik.

Af en toe krijg ik een bemoedigend lied of troostgedicht

Empathie

Kijk eens naar mij,
laat me je ogen zien,
ik vraag het niet voor niets,
ik ben met je bewogen.
Kijk nu niet weg,
ik heb het al gezien,
dat smalle spoor
onder je afgewende ogen.

Zo kijkt de Heer,
Hij ziet je aan
en voor je Hem kunt tonen
wat je vandaag hebt meegemaakt
heeft Hij het al vernomen
en is je troostend
tegemoet gekomen.

Coby Poelman - Duisterwinkel

dinsdag 27 februari 2018

Dinsdag

Een nare nacht gehad. Veel pijn door teveel lopen van gisteren, maar ja als je darmen zich vaker willen legen zul je daar toch gehoor aan moeten geven. Tsjonge wat zijn we gezegend met geweldige thuishulp. Het is niet leuk om dingen uit handen te moeten geven. Maar als het dan toch moet. Ode aan hen.

Raar dat de dingen uit de 'gewone' wereld zo anders lijken dan ze zijn. Ik zie van binnenuit een heerlijk zonnetje maar als mensen van buiten naar binnen komen zie ik iets van levende ijsculpturen.

maandag 26 februari 2018

Maandag

De eerste nacht thuis na de operatie. Pas om 6 uur wakker geworden omdat ik pijnstilling nodig had. Lering eruit voor de nacht vast klaarleggen want nu moest ik Leen wakker maken. 8 uur wakker worden zonder rondrijdende etenskarren en ander geroezemoes. Het dringt allemaal niet echt tot me door.

Vanmorgen gewassen en aangekleed door de thuiszorg. Ode voor deze lieve hulp.😘Maar wat je niet beseft als je zo'n grote operatie hebt gehad dat dit zelfs heel vermoeiend is.

Wat besef ik op dit moment uberhaupt wel. Ik heb pijn dus ik leef.

zondag 25 februari 2018

In spannende afwachting.

Vandaag de dag van ontslag. 2 keer per dag thuishulp. Wat is het raar je zo over te moeten geven aan de hulp van anderen. Maar dankbaar dat het met liefde ook kan.

Voorzover mijn berichtjes van 9 hoog. Dank julie allemaal voor alle liefs in welke vorm dan ook. Het is in mijn hart gekerfd.

Ben blij weer naar huis te gaan. Maar ook echt bang voor wat er nog komen gaat. Willen jullie doorgaan met datgene wat ons zo bemoedigde? Ieder op zijn eigen betrokken wijze

Zaterdag

Opbouwen van  zelfredzaamheid gezellg bezoek bij de buurvrouw.

Wat heb ik uitgeken naar de bezoeken van Leen. Wat ellendig als hij weer wegging.

Vrijdag

Pijnlijn eruit.

Meer mobiel worden op vrijdag. Pffft lijkt erop dat ik alles opnieuw moet leren.

Woensdag

De dag redelijk doorgebracht op de pijnlijn in mijn rug. Liefdevolle verzorging. Het leven buitdn gaat langs me heen.

Zondag de dag dat ik weer huiswaarts mag

Onertussen zitten er heel wat lege dagen op mijn blog. Niet omdatde dagen niet gevuld waren maar omdat ik er niet toe in staat was.

Dinsdag de dag van de operatie. Vroeg geholpen dan gepland. Operatie technisch geslaagd. Maar.. in lympfklier verkeerde cellen aangetroffen. Betekent uitzaaiingen. Later gesprek daarover.

Slechte avond en nacht. Alle apparaten die niet moesten piepen bliepten hevig. Pfftt wat was ik bang. Maar uiteindelijk keerde dat tij zeg.

maandag 19 februari 2018

En nu is het bijna zover

De spanning en angst is weer in alle hevigheid terug.

De afspraak staat. Half 9 aanwezig zijn in het ziekenhuis. Half 11 staat de operatie gepland.

Nuchter blijven in lichamelijk en psychisch opzicht niet mijn sterkste kant.

woensdag 14 februari 2018

Vandaag werd ik wakker met spanning de datum van opname komt dichterbij

Het intakegesprek voor de opname heeft plaatsgevonden. Als het dan toch moet is het fijn om een goed gesprek te hebben open en eerlijk. Joyce dank je wel voor je super geduld.

De operatie staat gepland voor de 20e a.s. de dag waarop ik 23 jaar geleden ook an mijn baarmoeder geholpen werd. Myoom weggehaald plus curetage stilletjes denk ik nu had ik toen mijn hele baarmoeder maar laten verwijderen. Maar dat was toen niet im Frage. En is voor nu zinloos.

Hoe vroeg hoor ik maandagmiddag tussen 3 en 4.

Op de terugweg heb ik genoten van het zonnetje het is vandaag een heerlijke zonnige koude winterdag ik kan er van genieten. Zo blij dat dat weer terugkomt. Ik heb dagen geleefd alsof ik al dood was.

Verder geen nieuws voor nu

maandag 12 februari 2018

Wakker worden

De ochtenden zijn het meest zwaar. Wakker worden en meteen bedenken dat er iets heel naars is. Een onrustige nacht gehad met akelige dromen. Met als gevolg nu hoofdpijn en overal spierpijn. De pijn in mijn buik die zeurend aldoor aanwezig is, is ook erger maar wel draaglijk.
Gelukkig lukte het me wel te ontbijten.

vrijdag 9 februari 2018

Een dubbel gevoel

Wat een rare dag vandaag. Een hevige dip heeft zich van me meester gemaakt.
Terwijl er zoveel lieve berichtjes via diverse kanalen binnenstromen. Die me warm maken. En dan toch juist die ene waarop ik zo hoopte zo teleurstellend bijna overheersend is.

Raar ook omdat er al kadootjes en hartelijk gefeliciteerd kaartjes komen vanwege Leen zijn verjaardag morgen. Waarbij ik dan toch de gedachten krijg zou dit de laatste samen zijn?

Deze gedachten wil ik niet. Ik ben er nog. En wie weet .......

donderdag 8 februari 2018

Deze blog ga ik nu gebruiken om jullie op de hoogte te houden van de gang van zaken na het bericht: aggressieve vorm van baarmoederkanker

Tsja daar zit je dan als de arts je vertelt dat de klachten die je hebt veroorzaakt worden door de ziekte die je liever niet hoort en niet wilt hebben Baarmoederkanker en wel een agressieve vorm.. Maar toch is dit de realiteit.

Er staat een operatie gepland op 20 febr.  Baarmoeder, eileiders, vetschort van darmen en lymfeklieren zullen worden verwijderd. Geplande operatieduur 4 uur. Eerst ruggenprik met inbrenging van slangetje waardoor een pijnstillend middel gegeven wordt en daarna algehele narcose. Alle vooronderzoeken heb ik achter de rug. Plaats van operatie is Franciscus met arts vn daar en 1 van Erasmus MC. Weefsel dat weg wordt gehaald wordt ook minitieus op uitzaaiingen gecheckt. Vooralsnog is het positieve dat op scan longen en darmen schoon bevonden zijn.

Qua gevoel is er angst, aanvaarding, overgave en dan weer paniek...